Assistance téléphonique pour les maladies rares
Mai. 2018Maladies rares
5 questions au Dr Claudio Del Don. À l’instar du reste de la Suisse, le Tessin dispose d’un numéro d’assistance pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Claudio Del Don est coprésident de la Plateforme Maladies rares Suisse italienne et président de l’association de la Suisse italienne contre les maladies génétiques rares (Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera italiana, MGR). Pour lui, les services d’assistance téléphonique devraient avant tout être destinés aux médecins de famille. Il nous apprend aussi que les questions posées sont souvent de nature financière ou administrative. Enfin, il souhaite la création d’une structure nationale pour assurer la coordination et la coopération entre les équipes régionales.
spectra: Qui répond aux appels des patients ?
Claudio Del Don: Actuellement, les appels en Suisse italienne sont pris en charge par les deux assistantes sociales de l’organisation de patients MGR. Dans la mesure du possible, elles répondent directement à la question posée. Si elles ont besoin de clarifications ou de précisions, elles contactent généralement les médecins du neurocentre de l’hôpital cantonal et, surtout, la gestionnaire de cas du centre Myosuisse Ticino. Pour les maladies relevant d’autres domaines, ces assistantes s’appuient sur un réseau de médecins spécialistes, notamment pour les aspects sociaux.
Mais le plus souvent, le patient se tourne d’abord vers son médecin traitant, qui peut alors le diriger vers les centres d’expertise compétents, à condition d’être correctement informé. C’est pourquoi les lignes d’assistance devraient avant tout s’adresser à ces médecins ; le rôle de ces services auprès des malades n’est que secondaire. Notre modèle actuel répond donc aussi aux besoins des médecins de famille.
Quand les malades s’adressent-ils à vous, et pour quelles raisons ?
Les deux tiers environ sont orientés vers la MGR par la gestionnaire de cas du centre Myosuisse Ticino et par les médecins du neurocentre, souvent pour des problèmes sociaux.
Les autres sont aiguillés vers nous par les généralistes ou par Pro Infirmis, ou nous trouvent par eux-mêmes sur Internet. Au moment de la prise de contact, la plupart des patients sont déjà suivis médicalement. Il est rare qu’ils appellent pour se renseigner sur les traitements et les thérapies possibles. Cela arrive toutefois, notamment lorsqu’aucun diagnostic n’a été posé ou que le patient n’a pas trouvé de centres d’expertise ou de médecins spécialistes. Parfois, les appelants souhaitent s’informer sur des études et découvertes actuelles qui sont porteuses d’espoirs de guérison.
Sur quoi portent les demandes ?
- Insuffisance ou refus de remboursement des soins par les caisses-maladie et les assurances sociales
- Droit du travail (perte de poste, retour dans le monde du travail, réduction du temps de travail)
- Questions procédurales sur l’assurance-invalidité (AI)
- Prise en charge de proches atteints de maladies rares
- Mise en relation avec d’autres malades
- Problèmes financiers et dettes
- Médecins spécialistes et centres d’expertise
- Traitements et thérapies possibles
- Études et découvertes en lien avec la maladie
Que pensez-vous de l’information disponible sur les maladies rares (pour les patients et les professionnels de la santé) ?
Internet regorge d’informations de qualité très variable. En général, la meilleure source de renseignement pour les malades est le site de l’organisation de patients concernée (lorsqu’elle existe). Pour les professionnels, par contre, la référence est orpha.net.
Les informations n’étant pas toujours fiables, faciles à trouver, ou disponibles dans toutes les langues, les entretiens avec les professionnels de la santé se révèlent indispensables. Ces derniers doivent impérativement parler la langue du patient et être bien au fait de la situation locale.
Quel est, pour vous, le besoin le plus urgent ?
Concernant une éventuelle ligne d’assistance : une structure nationale à même de bien coordonner les services d’appel des différentes aires linguistiques. Il nous semble important que les services soient gérés par région, pour des raisons linguistiques et de collaboration.
Cette ligne peut tout à fait disposer d’un numéro national unique, mais il faut que l’appelant soit accueilli directement par une personne de sa région (comme le fait par exemple la « Main tendue »). Ainsi, quelqu’un qui appelle depuis le Tessin doit avoir un interlocuteur qui se trouve en Suisse italienne et connaisse les particularités nationales et locales.
Dans le même temps, l’appelant bénéficie de la qualité et des garanties offertes par une ligne nationale, à savoir la mise en commun des expériences au niveau du pays et un personnel bien formé.
